庞贝病是什么病_新京报

健康百科新闻 / 来源:新京报 发布日期:2020-08-01 热度:3C
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文章来源:新京报
原标题:沈阳662分庞贝病考生:每天趴床上看书,回村后免费辅导学生






高考成绩662分,沈阳市法库县高考第三名,王唯佳因此成了当地的“名人”,而此前的5年里,他更被人熟知的身份,是一个患有“庞贝病”的学生。

文2352字,阅读约需4.5分钟 

新京报记者 张静姝 编辑 李明 校对 李立军


上午8点,王唯佳弯着腰慢慢走到自家的仓库,免费给6名村里的学生辅导功课。因为使不上劲、直不起腰,每天讲课他只能坚持两个小时。
 
高考成绩662分,沈阳市法库县高考第三名,王唯佳因此成了当地的“名人”,而此前的5年里,他更被人熟知的身份,是一个患有“庞贝病”的学生。
 
庞贝病是一种罕见病,病症包括四肢无力、呼吸困难。中学时期确诊后,王唯佳每晚都要靠呼吸机入睡。尽管一节课的时间都让他感到劳累,但每天放学后,他还是坚持趴在床上继续看书。
 
提及高中生活,王唯佳说,自己接受了太多人帮助,有陪他上体育课的同学,也有给他捐款的老师,给学弟学妹教教课,算是“自己的一种回报”。

王唯佳在家中学习。受访者供图
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中学时确诊庞贝病,放学后趴床上看书
 
7月23日下午高考放榜,王唯佳查到了分数,在屋里喊“662,662分!”
 
这是沈阳市法库县第三名的成绩,超过今年辽宁省本科分数线303分。
 
谈起这次高考,王唯佳最深刻的印象就是“累”。一场考试要两个半小时,出了考场他几乎累瘫,和妈妈赵丽说“我胳膊都要断了”。
 
这个成绩让王唯佳成了村里的骄傲,他看到微信群里散发着关于自己的消息,有人求教学习方法,他不知怎么回答,说自己没有诀窍,“比别人更努力。”
 
赵丽深知儿子的努力。陪读5年,王唯佳每天早晨6点前起床,晚上11点睡觉。
高中时,晚上10点下晚自习后,王唯佳还要趴在床上看书,赵丽就趁这个时间给儿子按摩半个小时。
 
因为患有庞贝病,王唯佳肌肉虚弱很容易疲累。病症引发了睡眠呼吸暂停低通气综合征,每天晚上,王唯佳还得挂上呼吸机入睡。
 
“我们已经不关心学习了,那时候最重要的是保命。”赵丽回忆说,王唯佳身体出现异样是在2014年,当时刚步入青春期的他,本该活蹦乱跳,但他却连农村家里的炕都上不去。父亲王洪波则记得,儿子那时跳起时,脚离地只有10厘米。
 
再后来,王唯佳连熟练的跳绳也不会了,和父亲赛跑,他被远远甩在了后面。
 
一些运动机能在王唯佳身上退化,呼吸也出现困难。2015年初,王唯佳被诊断为庞贝病。
 

王唯佳在学校里的照片。受访者供图


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挑休息日去看病,老师、同学主动捐款
 
赵丽第一次听到这个名字,也第一次知道“罕见病”。
 
2019年4月15日国际庞贝病日,中国病痛挑战基金会支持庞贝氏罕见病关爱中心发布的中国首份《2018庞贝病调研报告》显示,庞贝病的发病率约为1/40000~1/50000,目前发现的全国患者约有百余人。
 
那年王唯佳刚上初一,为了方便照顾,赵丽带着儿子住在离学校更近的亲戚家,开始了陪读生活。
 
赵丽告诉新京报记者,在当时,治疗庞贝病的药物需要从境外购买,费用巨大。由于没有及时针对性治疗,王唯佳病情加重,原本板正的身体出现侧弯,脊柱变形,无法直立行走。
 
好消息在2017年传来。“当时,用于治疗庞贝病的药引进到了国内,但药费一年要上百万元。”赵丽说,这个数字家人无法承受。家里20多亩地,孩子父亲在工地打零工,积蓄甚少。但这时,距离王唯佳高考还有两年多时间,家人就四处借钱买药,“得坚持到孩子参加完高考。”
 
这些常人难以忍受的病痛,却没影响王唯佳的学习。中考后,王唯佳考入沈阳市法库县高级中学,全年级近千名学生,他的成绩一直在前10名到20名之间。
 
提起王唯佳,班主任老师刘鹏利的第一反应是,“他没什么特别的,和所有努力的同学一样。” 刘鹏利说,王唯佳从来没有因为自己身体状况和学校提要求,每个月一次的治疗,也多是利用两三天休息时间,很少耽误功课。
 
驼背跛脚、走不快跑不了,上高中后,尽管在坚持药物治疗,但王唯佳身体的无力感如影随形。王唯佳告诉记者,一节课的时间,足以让他累得直不起腰,课间只能趴在桌上或靠在座位上休息。
 
学校知道了王唯佳的情况后,也将本该在五楼的教室挪到了一楼,免学杂费,提供单独宿舍,还安排陪读的赵丽在学校里做了保洁工作。
 
除此之外,2019年治疗期间,学校老师、同学和社会机构都为王唯佳捐了款,赵丽说,“这些钱,也帮孩子撑到了高考结束。”
 

王唯佳(第一排右)和班级同学的合影。受访者供图


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高考后回村办“免费小课堂”
 
回忆高中生活,王唯佳说,他不仅是同学们的“竞争对手”,还结交了很多好朋友。在学校时,走路累了有人扶着,骑自行车蹬不动也有人帮忙推,偶尔去上体育课,还会有同学陪着他绕着操场走。
 
昨日,王唯佳填报了志愿,他第一志愿报了南开大学计算机系,这是他考虑已久的决定。王唯佳说,学计算机可以坐着工作,符合自己的身体条件,就业前景也不错。
 
另一个原因是,王唯佳和父母了解到,目前国内已经有几个地区将庞贝病治疗药物纳入医保,天津就是其中之一,他希望自己能在天津获得更多治疗机会。“孩子的病情还处于中度,坚持用药还有治愈的可能。”赵丽说,让他恢复健康,是全家人的心愿。
 
高考结束后,王唯佳就买了书,自学计算机C语言,开始为大学课程做准备。上周,王唯佳在村里办了个“小课堂”,每天免费辅导同村6个刚中考完的学生。
 
“刚开始,是一位邻居提出这个想法,后来,家人把院子里的仓库收拾出来,弄成临时教室了。”场地找好后,村里陆续来了6个学生。每天早晨8点,王唯佳都要歪着身子慢慢走到仓库当“老师”,因为经不住劳累,每次讲课他只能坚持一两个小时。
 
父母很支持儿子的做法。赵丽说,村里近些年没出过成绩这么好的学生,“大家把他当榜样,这是他应该做的。”
 
王唯佳觉得,自己一路走来接受了很多人的帮助,“办小课堂算是发挥特长了,也算是一种回报吧。”


值班编辑 花木南


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